Smog поговорил с людьми, имеющими положительный ВИЧ-статус, о том, как изменилась их жизнь в связи с диагнозом, а также узнал мнение психолога и равного консультанта по вопросам ВИЧ о борьбе с эпидемией.

spid11
man6
Матвей, ВИЧ-положительный

Мне сложно сказать, лжёт ли осознанно наше государство в вопросе ВИЧ и СПИД или же просто неосознанно заблуждается. Проблем очень много. Действительно. Очень. Много. Долгие годы государство закрывало глаза и уши. Надеялись ли чиновники, что проблема рассосётся сама собой или просто все перемрут, сказать мне опять сложно. Сейчас идут одна за другой массовые акции «Узнай свой статус». А что дальше? Только что ты был обычным человеком, а сейчас тебя поставили перед фактом: «У тебя ВИЧ, и, значит, ты умрешь». Человек в шоке приходит в СПИД-центр, и там его ждёт самый настоящий треш. Я столкнулся с этим, когда вернулся в Россию из Израиля.

Хороших современных препаратов, которые я принимал до этого и которые доступны даже в Африке, просто не оказалось. То есть они как бы есть, но для «своих». Я в категорию «своих» не попал, и мне пришлось перейти на дешёвенькие дженерики. Побеседовал я и с психологом. Посидели друг напротив друга и разошлись: какого-то интереса от него я не увидел. Сначала я думал: это мне просто попался такой психолог. Но нет. На самом деле в СПИД-центрах часто работают не самые профессиональные психологи. Дело тут, думаю, связано с маленькой зарплатой. Здорово, конечно, что есть так называемые равные консультанты и группы поддержки, но есть они далеко не везде и работают чисто на энтузиазме.

Иногда лекарств нет. А если есть, то плохие, включая запрещённые ВОЗ, с массой побочек. В некоторых городах люди занимают за ними очередь с 6 – 7 утра. И не факт, что в этот день они попадут к врачу. Такое ощущение, что государство специально осложняет жизнь людям с ВИЧ, определяя их в какую-то особую категорию. До приезда в Россию мой статус совершенно не мешал моей жизни – сейчас всё иначе. Не удивляюсь, что многие вполне нормальные люди устают от хаоса и бросают эти походы. Я бы и сам бросил, если бы не понимал, чем это закончится.

Я не представляю, как люди годами это выдерживают. А ещё и очереди: очередь туда, очередь сюда. И всюду надо успеть. Да и контингент тоже всякий бывает, в том числе совсем уж нелицеприятный. Ходишь, толчёшься в очередях, в которых наркоманы ссорятся, – выходишь выжатым.

Заболеть раком – это сочувствие, это «с каждым может случиться», это «надо бороться, ты справишься». Заболеть ВИЧ-инфекцией – это «сам виноват», это «почему вас должны лечить на мои налоги».

Близким о своём статусе я не рассказывал. Да и немногие рассказывают, всё-таки в России чёткая ассоциация: ВИЧ – позор. Заболеть раком – это сочувствие, это «с каждым может случиться», это «надо бороться, ты справишься». Заболеть ВИЧ-инфекцией – это «сам виноват», это «почему вас должны лечить на мои налоги». Если ты девушка, значит, наркоманка и проститутка. Если парень – наркоман и опущенный. Других определений средний обыватель не рассматривает. Да, краем уха обыватель слышал про детей в Элисте или случаи про переливание крови, но ты всё равно в их глазах – биомусор. Из-за этого тоже многие не хотят идти в СПИД-центры, чтобы не иметь такое клеймо. Да и нередко даже там они сталкиваются с таким же отношением. Хотя кому, как не сотрудникам, понимать, что ВИЧ давно вышел за пределы групп риска. Особенно тяжело диагноз переживают молодые девушки. Совсем недавно ты была хорошей, обычной девушкой, а сейчас – проститутка, и это даже не обсуждается.

Из-за этих бесконечных походов в СПИД-центр, из-за того что они вообще существуют, ты вынужден всех предупреждать о своём статусе – окулистов, отоларингологов, лаборанток – всех-всех, да и на всех бланках тебе обязательно большими буквами напишут: «Смотрите, смотрите: у него ВИЧ!» И рассказывать никому не надо – в маленьком городе само всплывёт. Мне удалось сохранять свой секрет ровно два месяца, а потом кто-то заметил, как я выхожу из СПИД-центра (кто-то спал со знакомой лаборанткой), и понеслось: узнал о себе много нового. Но все сошлись на том, что «нормальные люди ЭТИМ не болеют!». Получить такой диагноз – прекрасная лакмусовая бумажка: с большинством друзей можно смело распрощаться.

У меня есть партнёр, хоть в этом у меня нет проблем. И да: у него тоже положительный статус. Но многие люди уходят в себя, им не до секса. Да и они не хотят проблем: знаю не один случай, когда люди предупреждали о своём статусе, а потом становились или жертвой шантажа, или обвиняемым по ст. 122.

В моём случае диагноз всё-таки принёс больше положительного. Я переосмыслил свою жизнь, научился её ценить, познакомился со многими интересными людьми.

Я принимаю терапию. Конечно, препараты в России не самые лучшие, их без конца меняют. Приходишь, а тебе выдают новые: мол, а теперь пьём эти. Через месяца три – «а теперь вот эти». Люди в России вынуждены пить по несколько таблеток в сутки, да ещё и не в один приём, а 2 – 3 раза в день. Сейчас другая напасть: те препараты, которые я пью, просто не закупили на следующий год, значит, опять придётся менять. Всё это плохо отражается на здоровье, ведь к новым препаратам нужно привыкнуть, да и сам вирус очень изменчив. И опять неудивительно, что многие бросают пить лекарства: такая чехарда очень надоедает. Современные препараты, у которых мало побочек, в России малодоступны, а терпеть бесконечные  проблемы готов не каждый.

В моём случае диагноз всё-таки принёс больше положительного. Я переосмыслил свою жизнь, научился её ценить, познакомился со многими интересными людьми. Я не пошёл по привычному пути «всё плохо и дальше будет ещё хуже», не стал замыкаться в себе. Но это (опять же) заслуга психологов, которые работали со мной в самом начале. Если я бы получил диагноз в России, то, честно, не знаю, по какому пути пошло бы моё принятие диагноза.

Вообще, признаюсь, я готов изнутри смотреть на этот спектакль ещё пару лет, а потом собрать вещи и переехать в другую страну. Её я ещё не выбрал, но, думаю, это будет Западная Европа. Потому что я не верю, что наша страна справится с эпидемией, я не верю, что лекарств хватит на всех. А умереть только потому, что тебе не хватило лекарств, когда остальной мир в шаге от полной победы над ВИЧ, – это самый настоящий «эпик фейл».

spid444jpg
woman7
Анна, ВИЧ-положительная

Я заразилась 15 лет назад через половой акт. Он был наркоманом. О своём статусе сказал после секса. Я боялась сходить и провериться, так как это позор. Дотянула до 2013 г., попала в больницу с воспалением лёгких. Там попросила врачей взять анализ на ВИЧ. Всё подтвердилось. У меня есть гражданский муж, и он меня не бросил. У него было тогда 350 клеток, а у меня – 3 – 5. Врач хороший, назначил терапию обоим.

С мужем мы уже вместе 8 лет. О статусе знает только мама. Не знаю, как отреагировали бы друзья и близкие на болезнь, поэтому и не говорим. Моему сыну сейчас 20, и я переживаю: если кто-то узнает, ему будет плохо. Трудно с этим жить. Страшно. Мир стал другим. Стали больше ценить то, что имеем: родных, да и всё живое. Общих детей с мужем нет, да мы и не планируем. Мы не предохраняемся: муж не хочет. У меня куча болячек вылезло по-женски. Оперировать не хотят из-за низких клеток: могу истечь кровью. Вообще, когда врачи узнают о твоём статусе, относятся как к нежильцу. Многие выкачивают деньги и говорят, что ты всё равно умрёшь – от рака или после операции.

На работу устроиться нереально. Предлагали обратиться в медицинское учреждение – им нужна была санитарка, но не взяли из-за статуса.

Я не сразу обратилась в больницу, потому что боялась позора. Жила на тот момент в деревне, на руках маленький ребёнок – да ему бы все пальцем тыкали! Мать пьёт, отец с нами не жил давно. Поддержки ни материальной, ни моральной. А в деревне ничего ни от кого не утаишь. Вот и молчала. После того как статус подтвердился, ревела месяц, бегала по врачам, умоляла меня спасти. Страшно было. И сейчас страшно. Я стараюсь не думать о диагнозе, а жить и ценить жизнь.

На работу устроиться нереально. Предлагали обратиться в медицинское учреждение – им нужна была санитарка, но не взяли из-за статуса. Приходится выживать через нелегальные заработки. Раньше работала на заправке кассиром, но стало тяжело из-за принимаемых препаратов. А там деньги, клиенты, иногда случались грабежи. Я сильно похудела и загремела в больницу. Потом ещё год проработала, но больше не смогла. Сейчас второй год как не работаю, сижу дома.

spid33jpg
man9
Эрик Кивекса, равный консультант по вопросам ВИЧ-инфекции

Первая проблема – очень плохая информированность людей на тему ВИЧ-инфекции и плохой контакт с врачами в СПИД-центрах, которые и должны объяснить и рассказать новым «прибывшим» об особенностях их заболевания. Хотя винить в этом только врачей будет неверно: изучать и знать своё заболевание – всё-таки больше обязанность самого больного. Но какую-то адекватную первичную информацию врачи всё-таки могли бы давать. Однако по факту большинство ВИЧ-инфицированных, только получивших этот диагноз, пребывает в шоке на тему «всё, это конец жизни, завтра на кладбище». И мне, как консультанту, приходится объяснять, что ВИЧ сегодня – это не конец жизни и не приговор, что с ВИЧ можно жить полноценной жизнью, заводить семью, детей и дожить до старости.

Да, дожить до старости можно, но лишь при одном условии: при своевременно начатом лечении. И тут вторая проблема: в РФ на данный момент очень плохая ситуация с обеспечением ВИЧ-инфицированных терапией и с началом терапии для тех, кто её ещё не принимал. Особенность лечения ВИЧ-инфекции заключается в том, что препараты нужно принимать постоянно и без перерывов, а начинать лечение как можно раньше, самое лучшее – сразу после постановки диагноза. Но при постоянных проблемах с закупками и распределением препаратов люди с ВИЧ часто сталкиваются с тем, что им либо меняют одну схему лечения на другую, что очень нежелательно, связано с новыми побочными эффектами, либо вообще прерывают лечение из-за отсутствия препаратов, что крайне опасно, так как может вызвать так называемую резистентность – лекарственную устойчивость вируса к принимаемым препаратам. В результате люди с ВИЧ оказываются в заложниках у чиновников, занимающихся вопросами закупок препаратов и их распределения, а цены на препараты АРВТ таковы, что покупать их за свой счёт, даже на несколько месяцев, не может практически никто.

Люди опасаются и, к сожалению, небезосновательно, что ВИЧ-инфекция станет клеймом, которое испортит им всю дальнейшую жизнь.

Третья проблема заключается в самом отношении людей с ВИЧ к своему заболеванию. У многих сильно затягивается стадия принятия диагноза, в которой они либо уходят в депрессию, либо (в качестве защитной реакции) «забывают» о свой инфекции, думая: раз ВИЧ в организме никак не ощущается, его нет. Это неизбежно рано или поздно приводит к стадии СПИДа, когда лечение уже не столь эффективно, а может и вообще не помочь.

О ситуации с ВИЧ в России

На мой взгляд, такая ситуация с ВИЧ в России сложилась, во-первых, из-за нежелания государства видеть эту проблему и предпринимать хоть какие-то действия по её решению. Во-вторых, из-за общего негативного фона, который до сих пор сохраняется вокруг диагноза «ВИЧ-инфекция»: люди боятся этого слова, считая, что ВИЧ существует только в маргинальных группах общества (среди проституток, наркоманов, гомосексуалистов), хотя на самом деле это уже давно не так. Люди боятся этого диагноза, боятся говорить о нём, боятся огласки, боятся рассказать о своём диагнозе родным, близким, друзьям. Люди опасаются и, к сожалению, небезосновательно, что ВИЧ-инфекция станет клеймом, которое испортит им всю дальнейшую жизнь.

И третья причина, о которой я уже упоминал, заключается в плохом обеспечении ВИЧ-инфицированных терапией. В России с терапией тянут до последнего, когда иммунитет уже фактически разрушен, используя давно устаревшие нормы для её начала (падение CD4 лимфоцитов ниже 350), хотя по современным данным терапию нужно начинать как можно раньше, не дожидаясь опасного снижения иммунитета.

Хотя самым надёжным средством защиты против ВИЧ по-прежнему является презерватив и его правильное использование.

Я не вижу никаких подвижек в российском здравоохранении, ситуация тут только ухудшается. В других же странах, особенно европейских, давно поняли, как именно можно если не остановить распространение ВИЧ полностью, то, как минимум, снизить темпы его распространения. И, самое главное, это работает! Если коротко, то я говорю о глобальной цели под названием «90 – 90 – 90»: нужно добиться, чтобы 90% всех людей, живущих с ВИЧ, знали о своём статусе; 90% всех людей, у которых диагностирована ВИЧ-инфекция, стабильно получали антиретровирусную терапию; у 90% людей, получающих антиретровирусную терапию, наблюдалась бы эффективное подавление вируса в организме.

Кроме этого, в Европе всё большее распространение получает доказавшая свою эффективность так называемая предконтактная профилактика ВИЧ, когда люди, практикующие потенциально опасное сексуальное поведение, перед половыми контактами или на постоянной основе принимают антиретровирусный препарат. Это значительно снижает риск передачи ВИЧ половым путём. Хотя самым надёжным средством защиты против ВИЧ по-прежнему является презерватив и его правильное использование. Кстати: оказывается, что очень многие не умеют правильно пользоваться презервативом, что приводит к его разрывам, соскакиванию и делает контакт незащищённым и потенциально опасным.

Об информированности населения

На тему ВИЧ в народе ходит много баек и мифов. Ни у мастера маникюра, ни у зубного, ни в больнице, ни при заборе крови в лабораториях инфицироваться ВИЧ практически невозможно. Никаких других способов передачи ВИЧ, кроме полового, при переливании крови и от матери к ребёнку нет. И никакими бытовыми путями ВИЧ тоже не предаётся. Поэтому, чтобы его получить, нужно ещё «постараться»!

Необразованность и плохая информированность людей на тему ВИЧ порождает проблему СПИДофобии, которая является вариантом инфекционной ипохондрии: человек видит риски там, где их нет, уверен в том, что инфицирован, хотя на самом деле тесты говорят об отсутствии ВИЧ. Мне, как консультанту, приходится очень часто иметь дело со СПИДофобами, но помочь им я ничем не могу: им нужна помощь квалифицированного психиатра.

Как бороться с эпидемией

Пропаганда семейных ценностей, верности до брака, может быть, сама по себе и неплоха, но только не в плане распространения ВИЧ: тут она попросту не работает.

Что делать с темпами распространения ВИЧ, не секрет, и это давно уже известно по опыту европейских стран: нужно пропагандировать не семейные ценности (или, по крайней мере, не только их), а повсеместное использование презервативов, вводить сексуальное образование подростков, разрешить и распространять на государственном уровне программы снижения вреда для наркозависимых. Надо выводить ВИЧ из тени и категории «страшилок». Если диагноз «ВИЧ-инфекция» перестанет быть аналогом ещё совсем недавнего диагноза «проказа», люди перестанут его бояться, будут всё знать о путях распространения ВИЧ и рисках и будут уверены в том, что, заразись они, они получат от государства адекватное медицинское обеспечение и стабильное лечение, то ВИЧ в социальном плане станет таким же «обычным» хроническим заболеванием, как, скажем, диабет. Несмотря на то что с медицинской точки зрения ВИЧ-инфекция всё ещё остаётся серьёзным и на данный момент неизлечимым хроническим заболеванием, оно медикаментозно контролируемо.

О ВИЧ-отрицателях

Мне больше нравится термин «ВИЧ-отрицатели», так как в слове «диссидент» со времён СССР осталась какая-то героическая составляющая, которая к ВИЧ-отрицателям никак не относится. ВИЧ-отрицатели – это небольшая группа людей, которая придерживается теории мирового заговора и утверждает, что ВИЧ не существует в природе. Или существует, но он не является причиной развития иммунодефицита, что всё это заговор врачей и фарм-компаний. А СПИД является следствием плохого питания, наркомании, гомосексуализма, зашлакованности организма, вакцинации. Все их доводы основаны либо на фантазиях, либо на откровенной лжи, передёргивании фактов, вырывании фактов из контекста, их неверном толковании и понимании.

Я в своё время довольно плотно общался с ВИЧ-отрицателями, пытаясь понять, какие у них мотивы и что ими движет. К сожалению, мой вывод довольно просто наиболее активные деятели этой секты (по-другому их не назовёшь) либо откровенно глупые люди, либо люди, имеющие явные психические отклонения.

На счету у ВИЧ-отрицателей уже немало смертей, включая детей.

Опасность ВИЧ-отрицателей и их движения в том, что они призывают не тестироваться на «несуществующий» ВИЧ, а тем, кому поставлен этот диагноз, не принимать терапию, в том числе беременным женщинами. Тем, кто только столкнулся с диагнозом и кто ещё не успел самостоятельно разобраться в теме ВИЧ-инфекции, может показаться привлекательной идея того, что сам диагноз – фикция, что никакого ВИЧ не существует. К тому же необразованному и далёкому от науки и медицины человека доводы ВИЧ-отрицателей могут показаться разумными. К сожалению, это приводит к неизбежному и логичному результату: к СПИДу и смерти от него. На счету у ВИЧ-отрицателей уже немало смертей, включая детей. Об этом факте они сознательно умалчивают, искажая и подтирая неугодные им факты.

О своём опыте

К сожалению, ВИЧ – реальность, но, как я уже убедился на собственном опыте (я живу с ВИЧ уже 17 лет) и опыте множества моих друзей и знакомых, ВИЧ не так страшен, как о нём принято думать. С этим заболеванием можно жить, жить долго, хорошо и полноценно. С самого начала распространения ВИЧ в мире не прекращаются поиски вакцины, предотвращающей инфицирование, и способов полного излечения ВИЧ-инфекции. На данный момент они, увы, не найдены, но есть очень перспективные направления, основанные на более глубоком понимании механизмов действия самого вируса и иммунной системы человека. Я уверен: через какое-то время это обязательно должно привести к полной победе над заболеванием, которое ещё недавно называли «чумой XX века», что на данный момент, к счастью, является некоторым преувеличением.

circle-4
Александра Имашева, психотерапевт, консультирует по вопросам ВИЧ

Мы – служба психологической помощи «Свеча», работаем волонтёрами по помощи людям, живущим с ВИЧ, уже почти 11 лет. На данный момент нас семь человек – шесть психологов и один оператор на телефоне. Кроме оператора, мы все верующие люди, христиане, поэтому когда-то решили работать волонтёрами, чтобы помогать нуждающимся людям безвозмездно.

Если бы на ТВ провели бы ряд передач в прайм-тайм по вопросам ВИЧ – не одну, а много раз, повторно, это уже было бы огромным шагом вперёд.

Мы оказываем психологическую помощь москвичам очно (по записи) и в регионах по переписке ВКонтакте. Пишут отовсюду: от Камчатки до Калининграда и из стран СНГ. К нам обращаются в основном с проблемами принятия диагноза: люди в стрессе от того, что получили диагноз «ВИЧ-инфекция». На втором месте – семейные проблемы и проблемы в паре в связи с ВИЧ, на третьем – начало приёма терапии (принимать или нет).

Две самые большие проблемы, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ, – это недостаток информации о заболевании и дискриминация ВИЧ-положительных людей в нашем обществе. У врачей нет времени на подробные объяснения, люди идут за информацией в Интернет и наталкиваются на массу ложных и противоречивых сведений, поскольку ВИЧ – очень мифологизированное заболевание. Они не знают, чему верить, чему нет, и окончательно запутываются. Данные в Интернете часто устаревшие и рисуют очень мрачную картину, не соответствующую действительности. До сих пор окружающие боятся ВИЧ до такой степени, что заразившийся человек может очутиться в вакууме. Знакомые от него отвернутся. Кроме того, узнав о ВИЧ, человека могут уволить с работы, ребёнка – не принять в детский сад и т. д.

Если вы узнали, что у вас ВИЧ, первым делом надо обратиться в СПИД-центр, встать на учёт и начать принимать терапию. Не надо читать о ВИЧ что попало и накручивать себя – доверять стоит только проверенным источникам и научным данным. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем и наркотиками. Нужно настроиться на здоровый образ жизни – небольшие физические нагрузки, здоровый сон, правильное питание. Обсудите ваши проблемы на форумах для людей, которые живут с ВИЧ: там вы точно получите сочувствие и поддержку. Да, жить теперь придётся иначе. Но по-прежнему можно радоваться жизни, заниматься любимым делом и общаться с близкими.

Очень важно, на мой взгляд, массово информировать россиян о действительном положении вещей. О том, что сегодня заразиться может каждый, ВИЧ уже давно вышел за пределы групп риска. О том, что беспорядочное половое поведение – это огромный риск заработать ВИЧ. О мерах профилактики. О том, что после подозрительного контакта необходимо сдать анализ. Если бы на ТВ провели бы ряд передач в прайм-тайм по вопросам ВИЧ – не одну, а много раз, повторно, это уже было бы огромным шагом вперёд. Ведь народ ничего о ВИЧ не знает. Нам в нашей службе приходится оказывать не только психологическую, но и информационную поддержку, но это капля в море.

Было бы отлично обсуждать проблемы ВИЧ в школах, причём не в форме скучных лекций, а проводить интерактивные занятия, с интересными опросниками, тестами, психологическими играми.

Иллюстрации Екатерина Меншикова

Нравится2 Поделиться Поделиться Ретвитнуть